河北心雨孤獨癥康復培訓學校是專門為兒童自閉癥的表現,智力低下,小孩說話晚、感覺統合失調兒童的提供教育訓練的服務機構!
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我是一名孤獨癥孩子的家長,也是孤獨癥孩子的老師。一提到“孤獨癥”,也許正在有越來越多的人在認識它吧!它是一種罕見的病,是一種嚴重的廣泛性發育障礙,是一種伴隨終生的?。ìF在可以說是一種殘疾了)!而我的孩子正是這樣的孩子,當經歷過痛苦、迷茫和難以表述的心靈苦難之后,我沒有放棄,我選擇了抗爭,是與生命里程的苦難抗爭。在這抗爭中我看到了希望,看到了人性的光芒!

科學和實踐證明,只要用心使用正確科學的方法,我們就可以改變孩子的狀態,提高孩子的能力。在我國從事孤獨癥診斷與研究多年的陶國泰 教授說過:目前對于孤獨癥的治療與矯正,最好的方法就是進行教育訓練,6歲以前是兒童干預訓練的最佳時期。早期訓練的時間直接決定了兒童預后的效果。目前,有許多令人鼓舞的案例,他們做到了并且正在做,我們沒有理由做不到和不去做!只要有“愛心+耐心+科學方法”,我相信一定能做到!

我的孩子經過這兩年半不間斷的專業訓練,從一個只會鸚鵡學舌的,不會答話的,青睞于永不知疲倦原地持續轉圈的,不??词值?,在別人看來不可思議的,行為怪異的小孩蛻變成為一名能夠背著書包走入普通校園的,能夠安靜地坐在教室里面的,能夠回答老師問題的,能夠自己完成并且能夠交上課堂作業的小學生……所有這些,功勞要歸屬于科學有效的堅持不斷的教育訓練。

為了讓像我孩子一樣遭孤獨侵襲的兒童們盡早擺脫孤獨,盡早融入社會,我們作為家長,作為老師,作為社會的一員,有責任,不放棄,不畏懼,與孤獨抗爭到底!于是我們盡一切努力,去創造一片天地,我們的工作是最有創造性的工作,我們的老師最能體現人格的魅力,為了孩子,我們可以付出生命的尊嚴,因為我們相信愛心可以創造奇跡!我們要以我們的行動對社會說:關愛生命,尊重生命!幫助智障兒童健康發康,是人類文明體現的重要指標!讓我們所有的人無論是貧富、貴賤、健康或疾病,正?;蛱厥舛伎梢韵硎芡瑯拥年柟夂退{天?。?!

一位母親的紀實

張  敏


我是河北省邯鄲市的一家會計師事務所的評估師。我與丈夫98年結婚,2000年生下兒子,取名點兒,全家別提有多高興,一時間成了婆家、娘家、鄰里之間相傳的喜事。那些日子,丈夫洗尿布、做飯、干所有的家務,為我也提供了最為全面的服務,生活中所有的陽光與喜悅照耀著我,像天下所有幸福的母親一樣,我興奮地憧憬著兒子美好的未來。

一天一天過去,轉眼兒子2歲多了,漸漸地我發現白白胖胖的點兒有一些異常的現象,不會仿說,流著口水,精力旺盛不停地奔跑,喜歡看廣告和天氣預報,叫他時并不答應好像是一個聾子,其實他的聽力并無問題(叫他吃雪糕時跑的比誰都快)。母親和我的感覺一樣,似乎有些不對勁,可是當時無論如何也不愿想象:孩子難道有問題?應該不會吧!也許真像奶奶說的那樣:孩子只是開口晚,貴人語遲嘛!就這樣日子還在一天天過著,兒子過了3歲,遲遲的語言始終不能降臨,只有簡單的一個字:吃、拿,他的行為更加異常,喊他名字還是不能答應、手指開始在眼前晃動、原地轉圈不止,精力超旺盛一分鐘也不能閑,擺放物品在固定的位置,喜歡玩某些紙盒或瓶蓋之類的不是玩具的玩具,真正的玩具卻沒有興趣….當時,我的緊迫感越來越重,母親也一再地催促我:“快去北京看看吧,點兒這是什么問題?”這時的丈夫還是不信孩子有問題,總是對我說:我小時候就是多動癥,這不是大了就好了嗎!奶奶也一再的寬慰大家:“孩子大些自然會好的?!笨傊?,是虛榮心特強,不敢面對這個問題。為此,全家上下爭執過多次,也吵鬧過多次,也去過市里的醫院多次,但始終沒有人告訴我孩子到底是怎么了?終于,點爸爸、奶奶在我的一再要求之下,陪我和孩子一同來到北京兒研所,那個專家競然輕描淡寫地說了句:“回去吧,孩子沒什么大事,有點孤獨傾向而已,多教教吧”說的輕松的簡直像感冒。天哪!當時,

我記得出了醫院大門,奶奶和爸爸的神情是不已為然地對我說:“看,專家都說沒什么大事吧,瞎耽誤功夫!”我無言以對。

就這樣暈暈沌沌地又耽誤了兩年,終于在一天的深夜,我被丈夫急急地推醒了,他忙把我帶到電腦桌旁,眼望著屏幕,“孤獨癥”的行為特征及表現等字樣映入眼簾,馬上我們對照了孩子的日常行為,頓時,我的眼淚奪眶而出。兩天后,在2004年12月13日這天,我和丈夫來到了北京醫科大學第六附屬醫院,這里的專家測試完畢后,果斷地告訴我們:“您孩子是典型的孤獨癥!并且將伴隨終生…..”天哪!真的不能接受!盡管心里已有些準備但還是足足在醫院走廊里站了近一個小時,我記不得我們是如何走出的醫院,那一刻,是真的絕望了!要知道那是一種要終生攜帶的疾病啊,如何面對?我想到過輕生,什么工作、名利、職考、金錢在此時都已變得這樣的微不足道,接下來的日子只能是不知所措、無奈地面對現實,整個人生之路將會變軌!

從此,我帶著孩子開始了漫長的與孤獨癥抗爭的道路。單位的領導與同事們給予了充分的理解與幫助(批準了我最初的三個月事假),首先來到了河南省一家訓練機構(當時河北省內沒有機構)在附近租下了房子,買來生活用品,開始了康復訓練的最初階段,邊訓練邊積累最基礎的訓練知識,也是在這時接觸到了許多的孤獨癥家長,開始閱讀到了相關的點滴資料;白天孩子訓練,我就在租來的房子里閱讀著各式各樣、從各個渠道或買來或復印或借來的書刊及資料,晚上飯后,輔導孩子完成當天的個訓課題,并做認真地訓練反饋及日記,就這樣日復一日地度過了訓練的第一階段,點兒發生了意想不到的變化,開始有了呼之應答,能夠簡單地對話,聽覺記憶加長(能夠記起要去的地方或剛才去過的地點)而且能夠復述一個小故事了…(盡管還是有許多不如意的現象沒有太大改變)但這些進步在未訓練之前是不敢想象的,我意識到了孩子的進步必須要進行訓練,這些變化更加堅定了我的信心,我開始加倍努力地學習訓練方法與技巧。接下來的第二訓練階段,我要更加深入地探究其中的理論,回到家中,一邊報名去參加北京兒童孤獨癥康復協會舉辦的理論學習班(排隊中)一邊嘗試自己擬計劃安排孩子的日常訓練課程,因為經過了近一年的課堂模式的結構式訓練以后,孩子已經具備了學習的一定基礎,這一階段必須進行提高難度,與社會活動少量接軌的課題訓練了;于是,每天上午幾點至幾點個訓課比如語言理解(認知)的加強訓練;幾點至幾點 個訓課 比如語言表達能力結合小肌肉協調能力訓練;下午幾點至幾點 比如 視 聽 方面協調訓練或模仿訓練;幾點至幾點進行感統(大運動)訓練。上午的課程我給孩子安排在一所民辦的幼兒園里,李園長非常和藹而有愛心,專門安排了一間個訓室供兒子使用,我又特意精心選擇了一位在感統訓練時有耐心和潛力的老師作為培養對象加以針對性的培訓(因為這類孩子都多少存在人物或地點的刻板性,所以必須在適當時候變化人物及其他因素),按照安排好的課程要求,個訓課由這位老師單獨為孩子進行,集體課時又會由老師帶領來到幼兒園大班課堂進行跟班訓練,就這樣一日一日地度過了訓練的第二階段,孩子的進步還是在繼續(但還是會有不足處顯而易見);為了不耽誤孩子的時間,我又開始帶孩子奔波在全國許多大城市(包括北京、青島、南寧、濟南、鄭州、廣州等)的許多專業訓練機構當中去觀驀去學習,參加過許多成功個案(甄岳來、方靜、張娜等)的經驗研討會,參加過全國許多知名專家(楊小玲、賈美香、郭延慶等)的理論培訓課,也開始結識了許多研究孤獨癥界的知名人士,像北京醫科大學第六附屬醫院、北京康復協會副會長賈美香教授;像北京星星星雨教育研究所的主任級教師王秀卿、薄紅利等專家級教師等;這時候,我已經開始漸漸地系統地掌握了應用行為分析原理并能夠在生活中隨時運用到訓練當中去了,兒子也在日漸明顯地進步著。在北京進行了系統、專業的原理學習后,我開始了訓練的第三個階段,也是與社會接軌的重要部分(兒子在普通學校上學前班)。

2006年9月1日,點兒像其他學齡前兒童一樣走進校園,但不同的是沒過兩天,學校領導通知我們去學校一趟,我清楚地記得學校的李校長嚴肅地告訴我:“你的孩子不應該在這里上學,應該給他換一所特殊的學?!蔽以僖淮螞]有抑制住淚水(因為我知道這個階段只有讓孩子在正常的社會環境中才能使他得到更進一步的康復),乞求他們:“校長、王老師,是的,我的孩子是一個特殊的兒童,但是他經過了這兩年半的訓練已經取得了很大的進步,即使在您們看來他現在仍然是一個問題兒童,但請相信我,也必須給我一個機會讓孩子適應這個環境,他必將會越來越好的…”就這樣經過了我的再三請求一再保證,我的兒子終于可以暫時性的呆在課堂里(聽課)前提是我必須全程在校園內教室外陪同(防止出現意外)。這個條件對于我來說真得是太不易了,天天我同兒子一道上學、課間、放學、回家,果然不出一個月,兒子已經能夠做到:上課聽到鈴聲自覺跑進教室;盡管上課時間他根本不知在干什么,嘴中時常發出怪音,引來同學的哄笑聲、老師的制止聲…但畢竟看到了改變,接下來的點兒繼續改變著,課堂中發怪音現象越來越少,不再影響其他同學聽講,只是他自己還是不注意周圍的事物變化,不能完成課堂作業…三個月間,班主任也在對我和兒子發生著改變,她開始同情我和兒子,也開始更多地關心和幫助點兒,這使孩子的進步的腳步更加穩健了,終于能夠感覺到兒子留在學校的暫時期越來越長。半年過去了,一年過去了,學前班結束的時候,兒子已經可以安安靜靜地坐在教室里,能夠認真地在監督下完成家庭作業并交上。所有這些,他已經開啟了訓練第三階段的章節。(待續)


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